Nie krzywdź Motylków ! Pomóż chorym na EB / Don’t hurt the Butterflies! Help people suffering from EB

Adresat/Adresaci petycji: Rząd - posłowie - ministrowie - osoby odpowiedzialne za listę leków refundowanych

 

Nie krzywdź Motylków ! Pomóż chorym na EB / Don’t hurt the Butterflies! Help people suffering from EB

020.000
  18.609
 
18.609 osób podpisalo petycję. Pomóż nam osiągnąć cel 20.000 podpisów.

Nie krzywdź Motylków ! Pomóż chorym na EB / Don’t hurt the Butterflies! Help people suffering from EB

Pomóż nam zadbać o Motylki. Cierpią wystarczająco każdego dnia! 

Od 1 stycznia 2017 drastycznie wzrosły ceny opatrunków, które są najczęściej używane przez chorych na EB. Za tę samą liczbę i rodzaj opatrunków jeszcze 
w styczniu 2015r. trzeba było zapłacić 248 PLN, od stycznia 2017 ponad 14-krotnie więcej - 3478 PLN! 

Obecnie, miesięczny koszt pielęgnacji chorego na EB, jest rzędu 5-7 tys. zł. opatrunki to tylko część pielęgnacji. Niezbędne są również bandaże, gazy, igły, płyny do dezynfekcji, sól fizjologiczna, litry maści oraz dermokosmetyki, odżywki żywieniowe, witaminy, suplementy diety płatne w 100%.   

NIKT NIE JEST W STANIE UDŹWIGNĄĆ TAKICH KOSZTÓW!!!  

Opatrunki to dla nas druga skóra! Każda czynność, chodzenie, jedzenie to wszystko wiąże się z ogromnym cierpieniem. EB jest najboleśniejszą chorobą na Świecie. Opatrunki goją nie tylko rany, ale również zabezpieczają zdrową skórę przed urazami. Chorzy noszą je od urodzenia przez cały czas, nawet podczas spania. Konieczna jest codzienna zmiana opatrunków, która trwa czasem kilka godzin. Nie możemy narażać dzieci i samych chorych, żeby zrywać podgojony naskórek razem z niewłaściwie dobranym opatrunkiem. 
Opatrywanie i zabezpieczanie ran jest głównym i podstawowym elementem opieki nad chorym.

Konieczne jest wyodrębnienie EB z grupy przewlekłe owrzodzenia – dzięki temu dopłaty pacjentów nie będą rosły tak dramatycznie.

W EB nie możemy stosować wszystkich opatrunków  z listy refundacyjnej, bo zawierają zbyt mocny klej, który zrywa skórę. Opatrunki Mepilex są używane i rekomendowane dla chorych na EB na całym Świecie. Od stycznia 2017 nie będzie nas na nie stać.


Pokładamy nadzieję, że dzięki Waszej pomocy, zwrócimy uwagę na ten ogromny problem oraz, że zajdą zmiany uwzględniające potrzeby chorych na EB, które dadzą nam możliwość naszego codziennego funkcjonowania w naszych ograniczeniach! 

Nikt nie chce nas słyszeć i nas nie słyszy! Pomóż nam to zmienić.



Podpisz petycję i udostępniaj ją dalej!




Rodzice dzieci chorych na EB oraz dorośli chorzy na EB 
wraz z przyjaciółmi, rodziną i znajomi.

rodzice.eb@op.pl



Don’t hurt the Butterflies! Help people suffering from EB


Help us to take care of the Butterflies. They suffer enough every day!

Since January 1st 2017 there is a significant price change for dressings that are commonly used by people suffering EB (Epidermolysis Bullosa). For the same type and amount of those in January 2015 you had to pay 248PLN, while since January 2017 it is 14 times more – 3478 PLN!

Currently, monthly cost of care for people suffering from EB is around 5000-7000 PLN. Dressings are only a part of the care costs. Bandages, gauzes, needles, disinfection fluids, saline, creams and dermocosmetics, nutrition, vitamins and diet supplements are also necessary, and they are fully paid by the patients.

NOBODY IS ABLE TO STAND SUCH A BIG COSTS!

Dressings are our second skin! Every activity, walking, eating is coming together with a huge suffering. EB is the most painful illness in the world. Dressings not only treat the wounds, but also they protect healthy skin from damage. People suffering from EB wear them non-stop since they are born, even when asleep. Those dressings must be changed on daily basis, which can take up to few hours. We cannot expose suffering patients to a danger of peeling off partly healed epidermis with wrongly selected dressing.

Treating and protecting wounds is the main element of taking care in case of EB.

EB needs to be extracted from chronic ulcers group- by doing this we could prevent such dramatic increase in patient expenses.

In case of EB, we cannot use all of the dressings from refund list, because they come with a glue that is too strong and as a result they damage the skin. Mepilex dressings are used and recommended by people suffering from EB all over the world. Since January 2017, we will not be able to afford them.

 

We hope, that thanks to your help, we can attract attention for this huge problem, and as a result, changes taking into account the needs of EB sick people will be made, so that we will receive a chance to function normally with our everyday limitations!

Nobody wants to hear us and nobody listens! Help us to change that.

Sign the petition and pass it forward!

Parents of children suffering from EB and adults suffering from EB

rodzice.eb@op.pl

 

 

+ List do:

Podpisz tę petycję teraz!

 
Please enter your first name
Please enter your last name
Please enter your email
Please enter your country
kod pocztowy
CitizenGo będzie chronić Twoją prywatność oraz informować Cię o tej oraz innych kampaniach.

Adresat/Adresaci petycji: Rząd - posłowie - ministrowie - osoby odpowiedzialne za listę leków refundowanych

My, rodzice dzieci chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (Epidermolysis Bullosa – w skrócie EB), oraz dorośli chorzy na EB chcemy prosić Was o wsparcie naszego sprzeciwu w związku z dramatycznymi podwyżkami cen opatrunków na Liście Refundacyjnej, która weszła w życie w dniu 01 stycznia 2017 r.

Miesięczne wydatki wzrastają drastycznie z roku na rok. Przykładowo, miesięcznie za tę samą liczbę i rodzaj opatrunków jeszcze w styczniu 2015r. trzeba było zapłacić 248 PLN, od stycznia ponad 14-krotnie więcej - 3478 PLN!

Obecnie, miesięczny koszt leczenia zachowawczego chorego na EB,  jest to suma 5-7 tys. złotych. To drastyczne obciążenie finansowe dla każdej polskiej rodziny. Konieczne jest wyodrębnienie EB z grupy "przewlekłe owrzodzenia" – dzięki temu dopłaty pacjentów nie będą rosły tak dramatycznie.

Opatrunki to nasza druga skóra! Każda czynność, chodzenie, jedzenie to wszystko wiąże się z ogromnym cierpieniem. EB jest najboleśniejszą chorobą na Świecie. Opatrunki goją nie tylko rany, ale również zabezpieczają zdrową skórę przed urazami. Chorzy noszą je od urodzenia cały czas, nawet podczas spania. Konieczna jest codzienna zmiana opatrunków, która trwa czasem kilka godzin. Nie możemy narażać dzieci i samych chorych, żeby zrywać podgojony naskórek razem z niewłaściwie dobranym opatrunkiem. Opatrywanie i zabezpieczanie ran jest głównym i podstawowym elementem opieki nad chorymn na EB.

Na obecnej liście refundacyjnej jest około 240 pozycji opatrunków z czego najczęściej używanych i najbardziej zalecanych jest 23 rodzaje opatrunków. Zakres dopłat przez nas pacjentów rośnie w zależności od rodzaju opatrunku od 17% do 775% !!! Jest to koszt dla nas rodziców i samych chorych – nie do przyjęcia, nie do zaakceptowania!

Nie zgadzamy się i chcemy głośno zaprotestować!

Nikt nie chce nas słyszeć i nie słyszy!

Nie można ominąć i zapomnieć, iż opatrunki to tylko część pielęgnacji. Choremu na EB niezbędne są bandaże, gazy, igły, płyny do dezynfekcji, sól fizjologiczna, litry maści oraz dermokosmetyki co łącznie stanowi bardzo wysokie obciążenie budżetu domowego, w którym przecież muszą być uwzględnione potrzeby pozostałych członków rodziny. Odżywki żywieniowe, witaminy, suplementy diety. Dodatkowo chory na EB korzysta z konsultacji medycznych, które najczęściej odbywają się w ośrodkach poza jego miejscem zamieszkania często za granią, gdyż jest niewiele placówek medycznych, jak i specjalistów różnych dziedzin, którzy podejmują leczenie zachowawcze pacjentów z tak rzadką i trudną do prowadzenia chorobą.

W EB nie potrzebujemy wszystkich opatrunków z listy refundacyjnej, nie korzystamy z wielu pozycji nam dedykowanych na tej liście. Nie są rekomendowane przez lekarzy, którzy nas prowadzą, dlatego nikt z nas rodziców i chorych nie będzie ryzykował zdrowia by sprawdzić czy są odpowiednie.

Za duży ból, za dużo krzywdy.

Pokładamy nadzieję, że dzięki Waszej pomocy, zwrócimy uwagę na ten ogromny problem oraz, że zajdą zmiany uwzględniające potrzeby chorych na EB, które dadzą nam możliwość naszego codziennego funkcjonowania w naszych ograniczeniach!


Prosimy podpisz petycję i udostępnij ją dalej.


Rodzice dzieci chorych na EB oraz dorośli chorzy na EB
wraz z przyjaciółmi, rodziną i znajomi. 

Z poważaniem,
[Imię i nazwisko]

Nie krzywdź Motylków ! Pomóż chorym na EB / Don’t hurt the Butterflies! Help people suffering from EB

Podpisz tę petycję teraz!

020.000
  18.609
 
18.609 osób podpisalo petycję. Pomóż nam osiągnąć cel 20.000 podpisów.